Friday, February 1, 2013

El blog Acondroplasia - Achondroplasia: primer año conectados


Traducción: Maria Cristina Terceros


Un año

En enero de 2012, puse en marcha este blog como parte de una colaboración con Growing Stronger, una organización sin fines de lucro de los Estados Unidos de América, dirigida por Amer y Munira Haider, padres dedicados a mejorar la salud de niños con acondroplasia, a través de la financiación de la investigación. Cuando comenzamos a conversar, nos pusimos de acuerdo sobre el tipo de artículos que yo publicaría. La idea era ofrecer una imagen diferente del progreso científico en el campo terapéutico.

Hay un buen número de fuentes de información en internet, donde el lector podrá encontrar respuestas a las preguntas más comunes relacionadas con los aspectos clínicos y con los cuidados médicos de la acondroplasia. Un lector interesado también encontrará fácilmente donde pedir ayuda cuando haya necesidad de consejos para un tema de inclusión social, protección, oportunidades, etc. Por ejemplo, visite los sitios web de Little People of America (inglés) y Fundación Alpe (español). Es probable que usted encuentre respuestas para casi todos los temas que quiera preguntar relacionados con la acondroplasia.

Sin embargo, cuando se trata de comprender la investigación para terapias específicas para la acondroplasia, las respuestas no son tan fáciles de encontrar. Usar el Pubmed o el  Google Académico, excelentes herramientas para buscar artículos científicos sobre la acondroplasia, va a terminar conduciéndolo hacia una multitud de investigaciones, pero, ¿cómo conectarlo de manera que haga sentido? Para el lector medio, padres en búsqueda de noticias, el lenguaje de la ciencia puede ser difícil de traducir para algo significativo. Entonces, ¿cuál es la perspectiva para un tratamiento?

De esa manera, el objetivo del blog ha sido el de intentar ofrecer otro tipo de abordaje sobre la acondroplasia, algo diferente de aquellas excelentes fuentes de información clínica y social disponibles en la red. En vez de eso, el objetivo fue el de traducir la jerga hermética de los artículos científicos en un lenguaje más cercano a la vida real para el lector no iniciado o principiante. Y de llamar la atención para algunos aspectos que podrían estar siendo olvidados por la corriente principal de la investigación, de buscar la información sin prejuicios, pero con el debido cuidado sobre sus fuentes. Informaciones constantes de los artículos son referenciadas y donde existe una opinión personal, el texto lo coloca bien claro.

Desde su lanzamiento, el 17 de enero de 2012, el blog recibió 13.000 visitas de lectores de 92 países. Con el objetivo de compartir información relacionada con la investigación farmacológica para la acondroplasia, durante 2012, realizamos un largo paseo a través de las varias potenciales estrategias de tratamiento publicadas o divulgadas. Algunas de ellas están siendo estudiadas, otras apenas existen todavía en teoría. Y, ya que el desafío no se refiere solamente a la realización de tests con drogas y medicamentos en el laboratorio, si también de hacerlos llegar a la farmacia, nosotros también revisamos muchos desafíos que debemos vencer, con la intención de hacer disponible un tratamiento para la acondroplasia

No podemos olvidar a los amigos que generosamente vienen colaborándonos con el blog para hacerlo más accesible a un mayor número de personas. Por eso agradezco a María Cristina Terceros por su ayuda en traducir los artículos al español.

Espero que esta iniciativa, el blog, esté siendo de utilidad para el lector, al ofrecer una perspectiva diferente sobre el tratamiento de la acondroplasia. Éste es su único objetivo.

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